Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest

pet., 18. svibanj 2012.

Dobrodošli na stranice naše Udruge!

Svrha djelovanja Udruge je poticanje razvoja društvene svijesti o potrebi potpore i skrbi za bolesnike s Alzheimerovom bolešću u obiteljskom okružju, kroz:

  • Intenzivnu razmjenu informacija između stručnjaka i osoba koje skrbe o bolesnicima s demencijom: davanjem usmenih uputa, sastancima u malim grupama, organizacijama tečajeva, slanjem pisanih edukativnih materijala i sl.
  • Okupljanjem i organiziranjem suradnje između različitih interesenata koje povezuje Alzheimerova bolesti – bolesnik, obitelj, stručni djelatnik, njegovatelj,
  • Sve vidove javnog informiranja, organiziranjem savjetovanja, predavanja, tribina, kongresa i stručnih skupova,
  • Iniciranjem društvene odgovornosti za uspostavljanje i organiziranje različitih oblika skrbi za bolesnike i pomoći njihovim obiteljima – osnivanjem dnevnih centara, savjetovališta, a sve s glavnim ciljem osnivanja ustanova za stacionarno zbrinjavanje osoba s Alzheimerovom bolešću.

Stručni tim Udruge koji se sastoji od više specijalista i stručnjaka za Alzheimerovu bolest (psihijatar, neurolog, neuroznanstvenik, viši fizioterapeut) može pružiti svaku vrstu edukacije i prema stručnom osoblju (zdravstvenom, medicinskom, socijalnom) kao i prema članovima obitelji i njegovateljima oboljelog od Alzheimerove bolesti.

U okviru Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest djeluje Savjetovalište za edukaciju obitelji kao i Grupa za samopomoć.


Komentari

Poslano od Ida na
Poštovanje,

živimo na otoku Krku. Susret s bolesnikom od Alzheimerove bolesti (koju mu nitko nije, a vjerojatno i neće dijagnosticirati, već je to moja dijagnoza s obzirom da se radi o članu moje obitelji - očuhu, starom 84 godine pa ga tako mogu pratiti svakodnevno i uspoređivati sve ono što vidim sa svime što sam pronašla i pročitala na internetu) na žalost nije jedina bolest koju smo imali u svojem obiteljskom domu (prije 7 godina već smo imali od iste bolesti - to sad znamo - bolesnu očuhovu sestru; pa karcinom debelog crijeva - mamina sestra, pa teška depresija - mama, pa manična depresija - muževa mama...). Zašto ovo sve nabrajam?

Stoga jer se smatram temeljem svega što sam s tim bolesnicima prošla vrlo pozvanom reći kako sam zgrožena stavom naše zajednice (Države i njenih institucija, naročito zdravstvenih) prema bolesnicima uopće, a naročito prema starijim kućanstvima, te jednostavno proglašavajući bolesne osobe "problemom obitelji" što će se djeci bolesnika otvoreno i bez okolišanja reći kada se ti usude zatražiti pomoć.

Ignorira se situacija u zemlji, ignorira se potreba čovjeka da radi i po mogućnosti zadrži svoj posao koji mu je jedina (i to ne baš neka naročita) egzistencija, ignorira se bolest osobe koja je drugi član obitelji koji jedini može biti 24 sata uz bolesnika (konkretno onoga od Alzheimerove demencije). Ignorira se potreba takve obitelji za pomoći i to vrlo konkretnom.

U mojem slučaju, živimo u obiteljskoj kući gdje su u prizemlju stariji ukućani (moja majka koja boluje od reume i depresije) i očuh (Alzheimer), a na katu je moja obitelj (muž, sin 18 g. i ja). Muž i ja hvala Bogu radimo, a sin pohađa srednju školu. Nitko od nas nije u mogućnosti biti stalno uz stare. Možemo pomoći ponekad ujutro (ako je muž u noćnoj smjeni) ili je vikend ili blagdan, a najčešće popodne - kad najčešće uskače sin (vodi djeda u šetnju) a ja noću - što znači da prekidam san i da umorna odlazim na posao.

Mama više ne kuha. Organizirala sam da im ručak donose iz krčkog doma umirovljenika, a kako i sama kuham svaki dan kad dođem to im taj moj "ručak" dođe kao njihova večera. S obzirom da radim u stresnoj okolini, te ne spavam kako treba, nakon ručka obavezno moram nadoknađivati taj san koji mi kronično nedostaje. Budim se dakle oko 19 i tada silazim kod staraca. Mojoj je mami ponekad tj. većinom važnije moje društvo nego što joj je u to doba potrebna neka konkretna pomoć. Vidim međutim, koliko je napeta i kako dnevno "puca po šavovima" izluđena ponašanjem bolesnika koji je tjelesno još jak (usprko svim sedativima koje su mu propisali - Haldol kapi, Diezapam, Xanax SR, Seroquell), ali vrši nuždu posvuda, stalno se skida ili oblači, traži cipele, želi otići doma... (u Osijek u neko doba oko sredine '30-tih godina prošlog stoljeća), nerazumljivo priča, ništa ne razumije što mu se govori - a izgleda kao da ne želi čuti ono što mu se govori, zove nas imenima ljudi koje mi ne poznajemo i već su odavno mrtvi, ložio bi peć iako je vani 25 stupnjeva, igra se šibicama i stalno pakira svoje knjige).

Bolesnik je inače visoko školovana osoba koja je radila kao šef računovodstva i dugo je vodila knjige sitnim obrtnicima. Odlazak u mirovinu nije prihvatio nikada i nastavio je raditi te knjige još dugo, a tako smo i primijetili da nešto ne štima jer su počele pristizati pritužbe klijenata te pozivi iz porezne uprave gdje je napravio veliki dug. On međutim sve to nije želio prihvatiti niti priznati i na jedvite jade, obrt je zatvoren 2008. godine, a dug smo uspjeli nekako platiti zahvaljujući tome što živimo u području gdje se može dodatno zaraditi od turizma. Dakle, iselili smo iz svog stana privremeno i iznajmili ga kako bismo platili dug. Inače se ne bavimo turizmom već živimo isključivo od svojih plaća i penzija. Dakle kao i većina hrvatskih građana i više nego skromno.

Ono što mene osobno strašno smeta i ljuti jest činjenica da je to čovjek koji je radio puni radni vijek - dakle cijelo vrijeme uplaćivao ne male iznose doprinosa za ovo i za ono. Od početka plaća i policu DZO. Sada pak, kada se našao kao teško bolestan starac, mi se nemamo kome obratiti na tom otoku. Doktori nas paušalno odrade, napišu nam recepte ne videći ni nas niti bolesnika, izmišljaju razloge da ne dođu u kućnu posjetu, hitna pomoć ne izlazi za ovakve slučajeve, a kad ih zovemo za savjet, savjetuju nas da mu kupimo trubu. Da dobro ste pročitali, trubu (jer je tog dana kad sam zvala bio agresivan, a želio je ići na nepostojeći pogreb u Osijeku na donjogradskom groblju svirati trubu kao član limene glazbe).

Često pada (u wc-u jer piša po podu pa se oklizne ili s kreveta). Tada ga, ako je mama sama doma nema tko podići, a sam ne može. Jučer je pokušala pa su pali oboje.

Bojim se za njezino zdravlje, jer njemu očito nitko od nas ne može pomoći. Dom umirovljenika u Krku ne prima ovakve bolesnike - takvu sam barem informaciju dobila, a ponešto sam i sama vidjela svojim očima kad sam tamo uspjela smjestiti uz pomoć Centra za socijalnu skrb tetu koja je bolovala od karcinoma debelog crijeva... To što sam vidjela nije me se dojmilo. Žena je bila teški bolesnik, psihički neuravnotežena i bilo je dovoljno pogledati što kao takav teški bolesnik dobiva za jesti... Tužno. Umrla je prošle godine u travnju. Manje od godine dana živjela je u tom domu.

Dakle, nemam lijepih iskustava i nemam najviše na moju žalost lijepih riječi. I morala sam to negdje napisati, pa sam to učinila ovdje. Nadam se da nećete zamjeriti.

Srdačno!
Poslano od Ida na
Da li Vaša Udruga ima saznanja o blagotvornom djelovanju pripravka - tableta MSM na Alzheimerovu bolest, što sam također pročitala na internetu, a radilo se o istraživanju provedenom u Americi!??
Odgovorite



(Vaša email adresa neće biti javno prikazana.)

Molimo upišite slova i brojeve sa slike.Pogrešan 'capcha' kodKliknite na sliku da biste vidjeli drugu kombinaciju.